Queratitis por acanthamoeba: una experiencia realmente mala

Recogimos el testimonio de un paciente, el Sr. Alberto Visentin, que sufrió la mala experiencia causada por la queratitis por Acanthamoeba.

¿Cómo le diagnosticaron la queratitis por Acanthamoeba?
Todo empezó con una molestia en el ojo que fue empeorando (tenía la sensación como si tuviera una piedrecita clavada debajo del párpado). Cuando fui al hospital, la queratitis por Acanthamoeba se confundió primero con una forma herpética y luego con una forma bacteriana. Posteriormente, gracias a la intervención y el trabajo en equipo entre el Dr. Marco Tavolato del Hospital Sant'Antonio de Padua, el Prof. Andrea Leonardi y la Dra. Daniela Lazzarini de la Policlínica de Padua, me realizaron el examen con microscopio confocal que reveló inmediatamente la presencia de quistes de Acanthamoeba en la superficie corneal. A partir de ahí comenzó todo mi calvario con la enfermedad, que fue tratada con un preparado a base de PHMB, que resultó ser fundamental para el tratamiento de esta patología, producido por la empresa farmacéutica S.I.F.I. S.p.A. y puesto gratuitamente por la misma empresa a disposición de todos los oftalmólogos que lo soliciten para el tratamiento de sus pacientes.
Véase http://www.sifigroup.com/pagine-Progetto_Odak/54_4/ita/

¿Cuáles fueron los aspectos más dolorosos de su experiencia como paciente?
Como informé detalladamente en el blog http://www.acanthamoeba.org/ - El aspecto más traumático de esta enfermedad, además del dolor físico que no da tregua, es no poder hacer nada en absoluto. Con un ojo hinchado que arde y lagrimea continuamente, la persona queda totalmente incapacitada y se ve obligada a permanecer en cama durante semanas. No puedes dormir, no puedes salir porque te molesta la luz, no puedes leer, no puedes ver la televisión, en resumen, no puedes hacer nada en absoluto. Me pasaba días enteros tumbado en la cama mirando al techo con la única compañía de la radio para distraerme un poco de mi sufrimiento.

¿La queratitis por Acanthamoeba le ha causado daños permanentes en la visión?
Desgraciadamente, la Acanthamoeba ha creado cicatrices permanentes en mi córnea, lo que me provoca visión borrosa y doble. En los próximos meses, evaluaré con mi oftalmólogo cómo puedo mejorar mi visión.

¿Qué impacto psicológico tiene esta patología?
La queratitis por acanthamoeba es una enfermedad terrible, ya que en muy poco tiempo deja de ser autosuficiente. Una vez que has contraído el parásito, ya no eres capaz de realizar las acciones más mundanas de la vida diaria. Todo esto tiene un tremendo impacto a nivel psicológico, provocando que experimentes cambios de humor. Quizá en muchos casos, la ayuda psicológica externa, proporcionada por un profesional serio, pueda aliviar los sufrimientos del enfermo a lo largo de la convalecencia.

¿Cómo conoció la Guía del Paciente del Moorfields Eye Hospital y en qué medida le resultó útil?
Estaba buscando información actualizada sobre esta rara enfermedad y, rastreando los distintos sitios de Internet, descubrí que el Moorfields Eye Hospital de Londres había publicado un folleto (en inglés) que daba algunos consejos estupendos a todos los que, como yo, habían contraído Acanthamoeba. En pocas palabras, este folleto contiene pequeños pero valiosos consejos prácticos (a menudo ignorados por los médicos) que ayudan a los pacientes y a sus familias a gestionar mejor las complicaciones causadas por la enfermedad.

¿Qué otras fuentes de información y comparación con otros pacientes ha encontrado?
En Internet se puede encontrar fácilmente información general sobre la enfermedad. Lo que faltaba era un intercambio directo de noticias y actualizaciones en tiempo real entre todos los afectados. Así que creé en Facebook el grupo "Queratitis por acanthamoeba". https://www.facebook.com/groups/653759518099485/ - donde todos los miembros pueden intervenir libremente relatando su experiencia, haciendo preguntas y/o simplemente recibiendo una palabra de consuelo.

Para una mejor comprensión de esta enfermedad y de sus efectos, "l'Oculista italiano" pone a disposición de los pacientes con queratitis por Acanthamoeba, de sus familiares, amigos y de todas las personas cercanas a estos pacientes la publicación Guía del paciente sobre la queratitis por Acanthamoeba.

Dr. Carmelo Chines
Director responsable