La atrofia geográfica es uno de los estadios progresivos avanzados de la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) y conduce a una pérdida gradual de la visión central. Los pacientes que reciben este dramático diagnóstico deben, por tanto, enfrentarse a los efectos debilitantes de la pérdida progresiva de visión, que tiene un profundo impacto en su autosuficiencia en la vida diaria, su bienestar emocional y su calidad de vida en general.
La atrofia geográfica es un grave problema visual a escala mundial y una de las causas más frecuentes de ceguera legal en los países desarrollados. Los casos diagnosticados de atrofia geográfica rondan hoy los 5 millones en todo el mundo y podrían duplicarse hasta los 10 millones en 2040.
Esta forma grave de maculopatía se caracteriza por la muerte progresiva de las células del epitelio pigmentario de la retina (EPR) y de los fotorreceptores maculares, así como por la pérdida de porciones de la coriocapilar. Estos cambios dan lugar a zonas atróficas que son claramente detectables en las imágenes de la retina y, en los casos en los que la zona de la fóvea central también está afectada, provocan un deterioro grave de la función visual. Este daño macular comienza en forma de pequeñas areolas que luego se convierten en áreas más grandes.
Desde el punto de vista sintomático, una persona con atrofia geográfica en fase inicial puede experimentar problemas de lectura o de visión nocturna. Si la enfermedad progresa a fases avanzadas, se desarrollarán puntos ciegos permanentes (escotomas) en el centro del campo visual.
La pérdida de visión causada por la atrofia geográfica es un reto tanto para los médicos como para los pacientes, cuyas percepciones subjetivas fueron el centro de la mayor encuesta realizada hasta la fecha, publicada en diciembre de 2024, Characterising Patient Perceptions of Living with Geographic Atrophy: The Global Geographic Atrophy Insights Survey.
Para reconstruir la experiencia de vivir con atrofia geográfica, un equipo de investigadores recogió respuestas de 203 pacientes con una edad media de 70 años, diagnosticados de atrofia geográfica, residentes en Canadá, Australia, Estados Unidos y seis países europeos (Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, Países Bajos y Suecia).
Los resultados de la encuesta ponen de relieve la necesidad de proporcionar a los pacientes mejor información y material educativo detallado sobre la progresión de su enfermedad y cómo afrontar el deterioro visual asociado.
El primer parámetro que se evaluó fue el impacto de la atrofia geográfica en la independencia de los pacientes. Muchos de los encuestados informan de una notable reducción de su capacidad para realizar actividades cotidianas y afirman que han tenido que eliminar ciertas actividades de su rutina normal. Conducir un coche es una de las actividades más gravemente afectadas: 70% de los encuestados declaran que han tenido que reducir o renunciar por completo a conducir un coche. Esta limitación, que es especialmente aguda en condiciones de poca luz, reduce considerablemente la posibilidad de viajar y desplazarse de forma independiente. Paralelamente, implica una mayor carga para los cuidadores, ya que los pacientes con atrofia geográfica desarrollan la necesidad de asistencia para desplazarse. Con respecto a las aficiones, 43% experimentaron un impacto negativo grave o significativo en la posibilidad de emprender una nueva afición y 37% abandonaron o redujeron el tiempo dedicado a sus aficiones anteriores. Estos resultados tienden a exacerbar la sensación de aislamiento y pérdida de identidad.
También es de gran importancia el impacto sobre el equilibrio emocional y psicológico, ya que la mayoría de los pacientes refieren estados de ansiedad, depresión y aislamiento social. El carácter progresivo de la pérdida visual y la incertidumbre sobre el grado de progresión futura contribuyen a agravar estas condiciones emocionales, ya que el paciente tiene que enfrentarse a la realidad de una enfermedad irreversible, para la que existen pocas terapias, aunque cierta esperanza proviene de los últimos avances terapéuticos y de la contribución de la inteligencia artificial en el diagnóstico y tratamiento de la atrofia geográfica (ver Atrofia geográfica y AI - Oftalmólogo italiano)
Los pacientes con atrofia geográfica afirman tener un sentimiento de frustración, desesperanza y profunda tristeza, que repercute en su salud mental. En particular, dicen experimentar una sensación de pérdida de su capacidad para participar en la vida social y entablar relaciones significativas, lo que se suma a su grave discapacidad visual, un estado general de alienación.
A medida que avanza la atrofia, muchos pacientes se vuelven cada vez más dependientes de los cuidadores, que en 94% de los casos son familiares o amigos. Este resultado subraya la creciente carga social de esta maculopatía discapacitante. Los investigadores observaron que los cuidadores, que proporcionan un apoyo esencial para los desplazamientos, la preparación de las comidas y otras tareas cotidianas, experimentan ellos mismos un gran estrés, que les provoca agotamiento físico y emocional y puede repercutir en su equilibrio nervioso. Es preciso que nuestros sistemas de asistencia social, y en primer lugar el Servicio Nacional de Salud, evalúen y gestionen adecuadamente este problema.
La encuesta también investigó las diferencias entre los pacientes con enfermedad unilateral y los que padecen atrofia bilateral. En general, el impacto en la calidad de vida de ambos tipos de pacientes es muy grave, pero los que padecen atrofia unilateral destacan especialmente los efectos negativos en las relaciones con otros miembros de la familia, amigos y conocidos cercanos. Este resultado un tanto sorprendente, ya que cabría esperar que el estado de los pacientes con atrofia bilateral fuera emocionalmente peor, se explica en parte por el hecho de que los pacientes con atrofia unilateral tienen que enfrentarse por primera vez a un deterioro visual brusco que afecta a su ojo que ve mejor. Los pacientes con atrofia visual bilateral suelen experimentar una pérdida visual más gradual, lo que garantiza un período de aceptación más prolongado, que permite al paciente desarrollar un sentido de autocontrol y adaptación a las consecuencias de la pérdida visual progresiva.
Sobre este tema, véase también
- Bakri SJ, Brinkmann CK, Mulvey A, et al. Characterizing Patient Perceptions of Living with Geographic Atrophy: The Global Geographic Atrophy Insights Survey. Clin Ophthalmol. 2024;18:3725-3737. Publicado el 13 de diciembre de 2024. Consultado el 13 de diciembre de 2024. https://doi.org/10.2147/OPTH.S488559
- Krogh Nielsen M, Hinnerskov JMV, Sorensen TL. Atrofia geográfica - Signos, síntomas y calidad de vida. Acta Ophthalmol. 2023;101(8):896–902. doi:10.1111/aos.15794
- Madheswaran G, Ramesh SV, Pardhan S, Sapkota R, Raman R. Impact of living with a bilateral central vision loss due to geographic atrophy-qualitative study. BMJ Open. 2021;11(7):e047861. doi:10.1136/bmjopen-2020-047861
- Patel PJ, Ziemssen F, Ng E, et al. Burden of illness in geographic atrophy: a study of vision-related quality of life and health care resource use. Clin Ophthalmol. 2020;14:15–28. doi:10.2147/OPTH.S226425
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