Atenci贸n y esfuerzos de investigaci贸n cada vez mayores.
No cabe duda de que las enfermedades raras constituyen un reto importante para los sistemas sanitarios de todos los pa铆ses desarrollados, incluso los que cuentan con formas muy avanzadas de bienestar y asistencia sanitaria.
En Italia y en Europa, la Comisi贸n Europea de Enfermedades Raras, la red Orphanet y muchas otras partes interesadas p煤blicas y privadas est谩n comprometidas en el esfuerzo por actualizar constantemente la lista de enfermedades raras y apoyar la investigaci贸n de herramientas diagn贸sticas y terap茅uticas adecuadas.
Entre las iniciativas destinadas a hacer balance y llamar la atenci贸n del p煤blico cabe citar el taller "Medicamentos hu茅rfanos y enfermedades raras", organizado el 2 de diciembre por Federsanit脿-Anci y Motore Sanit脿 en la Biblioteca Spadolini del Senado, y el seminario nacional organizado por AMMI (Asociaci贸n italiana de esposas de m茅dicos) en Mil谩n los d铆as 3 y 4 de octubre, titulado "AMMI por la investigaci贸n de las enfermedades raras" (v茅ase art铆culo en la Revista AMMI n潞 3, pp. 4-7).
Entre las enfermedades raras, hay que prestar especial atenci贸n a las enfermedades oculares, que son innumerables e incluyen, por nombrar s贸lo algunas, el penfigoide ocular, distrofias hereditarias de la retina como la retinosis pigmentaria y la distrofia de Stargardt, la enfermedad de Beh莽et y muchas otras.
En particular, nos gustar铆a se帽alar que, en lo que respecta a la queratitis por Acanthamoeba, la Proyecto de investigaci贸n ODAK聽(v茅ase el art铆culo), destinado al desarrollo de un medicamento hu茅rfano basado en la biguanida PHMB.
Dr. Carmelo Chines
Director responsable
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