Atención y esfuerzos de investigación cada vez mayores.
No cabe duda de que las enfermedades raras constituyen un reto importante para los sistemas sanitarios de todos los países desarrollados, incluso los que cuentan con formas muy avanzadas de bienestar y asistencia sanitaria.
En Italia y en Europa, la Comisión Europea de Enfermedades Raras, la red Orphanet y muchas otras partes interesadas públicas y privadas están comprometidas en el esfuerzo por actualizar constantemente la lista de enfermedades raras y apoyar la investigación de herramientas diagnósticas y terapéuticas adecuadas.
Entre las iniciativas destinadas a hacer balance y llamar la atención del público cabe citar el taller "Medicamentos huérfanos y enfermedades raras", organizado el 2 de diciembre por Federsanità-Anci y Motore Sanità en la Biblioteca Spadolini del Senado, y el seminario nacional organizado por AMMI (Asociación italiana de esposas de médicos) en Milán los días 3 y 4 de octubre, titulado "AMMI por la investigación de las enfermedades raras" (véase artículo en la Revista AMMI nº 3, pp. 4-7).
Entre las enfermedades raras, hay que prestar especial atención a las enfermedades oculares, que son innumerables e incluyen, por nombrar sólo algunas, el penfigoide ocular, distrofias hereditarias de la retina como la retinosis pigmentaria y la distrofia de Stargardt, la enfermedad de Behçet y muchas otras.
En particular, nos gustaría señalar que, en lo que respecta a la queratitis por Acanthamoeba, la Proyecto de investigación ODAK (véase el artículo), destinado al desarrollo de un medicamento huérfano basado en la biguanida PHMB.
Dr. Carmelo Chines
Director responsable
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