Di articoli ne ho scritti già molti, per raccontare una storia Speciale che vede come protagonista Toti e il sogno di un futuro per lui.
Ma questo è davvero “Speciale”. Perché è rivolto a professionisti di un settore per il quale lavoro dal 1991: l’Oftalmologia.
Mi chiamo Muni Sigona e sono impiegata in SIFI.
Il Signore mi ha dato un dono: Un figlio Speciale, Toti oggi quasi sedicenne.
Tutto è iniziato a 3 anni con un ritardo del linguaggio, impaccio motorio e da lì visite, viaggi della speranza in tutta l’Italia.
La diagnosi è sempre cambiata: lieve ritardo cognitivo, disturbo del comportamento, iperattività, disturbo oppositivo provocatorio e oggi tratti di autismo e psicosi ad esordio infantile.
Toti assume psicofarmaci da 6 anni ed essendo farmaco resistente abbiamo cambiato tante terapie.
Siamo anche stati costretti ad allontanarlo da casa per un anno. È stato l’anno scorso in comunità: abbiamo seguito i consigli degli esperti “per raggiungere le autonomie”, dicevano, ma non è servito a nulla.
Toti vuole stare solo a casa sua. E noi, genitori speciali, siamo costretti agli “arresti domiciliari”. Infatti, da quando è tornato non vuole più uscire da casa, solo qualche ora a scuola al mattino.
Tiene tutti “sotto scopa” come diciamo noi: il banco è suo!
Passa da un gioco all’altro. Ama disegnare e dipingere. Strimpella con la sua batteria elettrica. Guida la sua moto da enduro in spazi protetti. Non molla un attimo il suo iPad sempre alla ricerca di macchine, moto, animali. E per lui simuliamo telefonate… per accontentarlo, accarezzando il suo mondo!
E quando ha la crisi partono come razzi pugni a destra e sinistra, sfoga la sua rabbia sulle “cose”, poi se ne pente, chiede scusa e dice: “La mia testa mi ha detto di fare così.” “Io non mi sposo: ho paura di avere un figlio come me!”. “Voglio solo un Piaggio SI”. “Voglio una sorellina”. “Voglio un cane maschio”. Voglio voglio Calle Calle: il suo urlo per dire “io sono qui!”.
È molto difficile gestirlo, ma grazie al grande amore, alla pazienza e alla speranza per un futuro migliore, dobbiamo farcela!
Ed è così, che dopo aver sognato la Casa di Toti (Comunità- Albergo Etico) ho deciso assieme a mio marito, di costituire l’Associazione Onlus La Casa di Toti www.lacasaditoti.org
Tutto questo per costruire una Comunità Residenziale per disabili accanto al nostro Casa Vacanze a Modica (RG), in un campo di calcetto in disuso.
Il nostro “Casa Vacanze” ha già 16 posti letto e ospita turisti, attualmente stagionalmente da anni. È una tipica dimora siciliana della fine del ‘700. Faremo conciliare impresa sociale e occupazione, ribaltando il concetto di assistenza al disabile, che da “fruitore” del servizio (Comunità), ne diviene, assistito da Tutor specializzati, il “gestore” (Albergo Etico).
Abbiamo già iniziato a raccogliere fondi tramite Eventi (fund-raising), stampato le magliette Calle Calle disegnate da Toti e dai suoi amici, porteremo avanti anche progetti per aiutare nell’immediato famiglie come noi, confidiamo sulla donazione del 5 x mille (Puoi scrivere il nostro codice fiscale nella tua dichiarazione dei redditi: 90028660885).
Siamo alla ricerca di sponsor a livello nazionale ed internazionale e già qualcosa si muove.
Noi abbiamo il dovere di pensare al futuro di Toti e a quello di tanti ragazzi che non hanno nessuna colpa di essere diversamente speciali!
Ci aspettiamo ancora tanta solidarietà perché La casa di Toti si farà grazie all’amore, alla disponibilità e alla comprensione di tanta gente che ha un cuore grande.
Penso che le potenzialità di questi ragazzi vadano sfruttate ed è nostro dovere farli sentire utili e socialmente integrati.
Le difficoltà sono moltissime. Al presente di Toti ci stiamo pensando noi e per il futuro mi date una mano?
Grazie a tutti Voi per aver letto il mio appello solidale.
Grazie Sifi perché per l’ennesima volta mi hai dimostrato che “ci sei” !
Muni
