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Le percezioni delle persone affette dalla Sindrome di Stargardt

Sindrome di Stargardt: una malattia genetica di cui si sa abbastanza sul piano clinico, ma di cui sono poco conosciuti i risvolti psico-sociali.

La Sindrome di Stargardt è una malattia genetica che porta a gravi problemi della vista nell’adolescente e cecità nell’adulto. Clinicamente è relativamente conosciuta, ma vi è un apparente disinteresse degli aspetti psico-sociali legati alla malattia; elementi indagati nella presente indagine.
La ricerca ha previsto l’elaborazione di un questionario ad hoc diffuso grazie ad AISSt (Associazione Italiana Sindrome di Stargardt) e a gruppi dedicati sui maggiori “social network”. I dati ricavati sono stati archiviati in formato digitale e analizzati con programma EpiInfo 3.4 (rilasciato da “Center of Disease Control and Prevention”). Successivamente sono stati integrati i dati di due interviste a testimoni privilegiati da cui si è estrapolato alcuni concetti chiave. Abbiamo reclutato 34 partecipanti sul territorio Nazionale, 11 donne e 23 uomini con range d’età fra i 7 e i 69 anni (età media 35 anni) più 2 intervistati.
Le frasi di seguito, evidenziate tra le virgolette, sono i commenti espressi dai partecipanti.
“Dopo la diagnosi ci si sente lasciati a se stessi”
Tabelle 2-5 StargardtQuasi la metà dei soggetti afferma di aver avuto una diagnosi difficile da gestire emotivamente  (Tab. 1, vedi in calce) di questi 4 hanno dovuto rivolgersi a uno psicologo (Tab. 3) e 3 sono ricorsi a farmaci per controllare stati emotivi patologici emersi dopo la diagnosi (Tab. 2).
“… Sarebbero utili indicazioni per far parte di un centro specializzato,(…) ne sono venuta a conoscenza solo grazie ai social network”.
La questione dell’accesso ai servizi si rivela preoccupante; non solo i maggiori centri specializzati sul territorio nazionale sono poco sfruttati (Tab. 5), ma spesso non vengono date indicazioni su strutture adeguate alla presa in carico di questi pazienti (Tab. 4). Trovare tali centri in autonomia da parte dei pazienti, sembra essere una vera e propria impresa (Tab. 6, vedi in calce). Possiamo affermare che 9 volte su 10 gli operatori danno una diagnosi senza indicare i centri adeguati per l’assistenza e visto che tali centri si dimostrano essere difficili da reperire la diretta conseguenza è un allungamento dei tempi necessari all’accesso ai servizi.
“… Finite le media il collegio insegnanti mi consigliò(…) di suonare il piano, cantare, fare il centralinista o massaggiatore (…).
La situazione scolastica vissuta da queste persone non migliora il quadro generale. I dati ricavati dalle interviste evidenziano che l’istituzione scolastica è scadente e scoraggiante: per chi è malato le difficoltà di lettura sono importanti. Solitamente mancano gli strumenti adeguati e i docenti non sono pronti a gestire la situazione dando spesso poche speranze.
“È difficile far capire il senso d’inadeguatezza (…). Non riconosco le persone e (…) pensano che ho cambiato personalità, che sono diventata snob. A poco, a poco siamo destinati all’isolamento”.
Dai dati riportati in Tab. 7 (vedi in calce)  e dai commenti sopra riportati, possiamo dedurre che questa malattia tende ad isolare chi ne è affetto sia per difficoltà oggettive (problemi nel guidare, incomprensione, difficoltà situazionali…) che soggettive (negazione, paura di sembrare fragili…). Tali difficoltà influiscono negativamente sulla vita sociale, specie per l’imbarazzo che le limitazioni indotte dalla malattia creano.

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Pubblicato il
martedì, 24 marzo 2015
Argomento
Retina