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La percezione delle persone affette dalla sindrome di Stargardt

La Sindrome di Stargardt è una malattia genetica che porta a grave ipovisione nell’adolescente e nell’adulto. Clinicamente è relativamente conosciuta, ma vi è un apparente disinteresse degli aspetti psico-sociali legati alla malattia; elementi indagati nella presente indagine.

La ricerca ha previsto l’elaborazione di un questionario ad hoc diffuso grazie ad AISSt (Associazione Italiana Sindrome di Stargardt) e a gruppi dedicati sui maggiori “social network”. I dati ricavati sono stati archiviati in formato digitale e analizzati con programma EpiInfo 3.4 (rilasciato da “Center of Disease Control and Prevention”). Successivamente sono stati integrati i dati di due interviste a testimoni privilegiati da cui si è estrapolato alcuni concetti chiave. Abbiamo reclutato 34 partecipanti sul territorio Nazionale, 11 donne e 23 uomini con range d’età fra i 7 e i 69 anni (età media 35 anni) più 2 intervistati.
Le frasi di seguito, evidenziate tra le virgolette, sono i commenti espressi dai partecipanti.
“Dopo la diagnosi ci si sente lasciati a se stessi”
Quasi la metà dei soggetti afferma di aver avuto una diagnosi difficile da gestire emotivamente (Tab. 1), di questi 4 hanno dovuto rivolgersi a uno psicologo (Tab. 3) e 3 sono ricorsi a farmaci per controllare stati emotivi patologici emersi dopo la diagnosi (Tab. 2).
“… Sarebbero utili indicazioni per far parte di un centro specializzato,(…) ne sono venuta a conoscenza solo grazie ai social network”.

Tabelle-2-5

La questione dell’accesso ai servizi si rivela preoccupante; non solo i maggiori centri specializzati sul territorio nazionale sono poco sfruttati (Tab. 5), ma spesso non vengono date indicazioni su strutture adeguate alla presa in carico di questi pazienti (Tab. 4). Trovare tali centri in autonomia da parte dei pazienti, sembra essere una vera e propria impresa (Tab. 6). Possiamo affermare che 9 volte su 10 gli operatori danno una diagnosi senza indicare i centri adeguati per l’assistenza e visto che tali centri si dimostrano essere difficili da reperire la diretta conseguenza è un allungamento dei tempi necessari all’accesso ai servizi.
“… Finite le media il collegio insegnanti mi consigliò(…) di suonare il piano, cantare, fare il centralinista o massaggiatore (…).
La situazione scolastica vissuta da queste persone non migliora il quadro generale. I dati ricavati dalle interviste evidenziano che l’istituzione scolastica è scadente e scoraggiante: per chi è malato le difficoltà di lettura sono importanti. Solitamente mancano gli strumenti adeguati e i docenti non sono pronti a gestire la situazione dando spesso poche speranze.

Tabelle-8-9-Stargardt

Dai dati riportati in Tab. 7 e dai commenti sopra riportati, possiamo dedurre che questa malattia tende ad isolare chi ne è affetto sia per difficoltà oggettive (problemi nel guidare, incomprensione, difficoltà situazionali…) che soggettive (negazione, paura di sembrare fragili…). Tali difficoltà influiscono negativamente sulla vita sociale, specie per l’imbarazzo che le limitazioni indotte dalla malattia creano.
Per indagare la sfera lavorativa abbiamo chiesto ai partecipanti se avessero dovuto lasciare il lavoro (Tab. 8) e se avessero difficoltà a trovarne uno (Tab. 9) a causa della malattia. È risultato che la metà di chi è malato non è economicamente indipendente perché ha difficoltà a trovare un impiego, mentre 1 su 3 ha dovuto lasciare il proprio lavoro. Si tratta dunque di persone costrette a vivere a carico della famiglia o del compagno/a, con tutte le implicazioni emotive conseguenti. La Tab. 10 evidenzia le necessità della persona emerse dall’indagine realizzata e le risposte attuate dal Sistema Sanitario Nazionale.
Conclusioni
I supporti economici ed emotivi dovrebbero essere implementati per garantire aiuti efficaci. In particolare, risulterebbe utile:
– Migliorare l’accessibilità dei centri specializzati;
– Riconoscere un supporto psicologico, economico e legale ai malati;
– Facilitare l’interazione e i momenti d’incontro tra le persone affette dalla malattia;
– Fornire strumenti specifici alle scuole, per ridurre al minimo le difficoltà di chi ha problemi della vista.

Ricercatore: Vincenzo Di Maio
E-mail: vincenzo_uni@yahoo.it

Relatore: Giampiero Montanelli
E-mail: g.montanelli@usl11.toscana.it

Correlatore:
Dott. ssa Calamassi Diletta
E-mail: diletta.calamassi@mail.com

Bibliografia
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Pubblicato il
giovedì, 23 aprile 2015
Argomento
Retina